근육이 서서히 굳어가는 루게릭병은 야구선수가 처음 이 병으로 사망하면서 붙은이름이다. 일반적으로 루게릭병이 진행되면 신체마비 증상이오고 2-3년안에 호흡기를 달아아 목숨을 이어가고 있는 치명적인 질환이다.

지리산 인근 산골 주천 회덕 마을에 살고 있는 오석근씨(45세) 전신근육이 굳어가는 루게릭병을 앓고 병마와 싸우고 있는 아빠 석근씨와 운봉초등학교다니는 인혁이(10살),현아(9살) 남매 그리고 할아버지 와 할머니가 살고 있다.

금일  15일 오후3시에 주천면 손중열시의원을 비릇하여 주천김용주면장과 총무계장 그리고 본보기자가 함께 동행 실태 방문 조사를 하였다.

이날 중학교,고등학교 동창생들이 함께 동행에 참석하여 자리를 빛내어주었다.

10년 전 갑작스러게 들이닥친 루게릭병을 받아들이기까지 아빠,석근씨는 외롭고 힘든 시간을 보내야만 했다. 그럴때마다 석근씨에게 힘을 낼 수 있었던것은 아빠만을 바라보는 아이들 남매가 있었기때문이다.

병세 때문에 다른 가족들 아빠처럼 아이들을 챙겨줄수는 없는 형편이지만 다행이도 가족들의 따뜻한 보살핌과 아빠의 사랑 속에서 밝고 건강하게 자라준 남매에게 석근씨는 아빠의 역활을 다해주고 싶은 석근씨는 학교 가기 전 준비물을 세심하게 챙겨주고 매일 저녁 숙제 검사를 하는 등 하루하루를 남매 아이들에게 최선을 다하고 있다.

루게릭병은 근위축성측색경화증 일종으로 근육이 위축되는 질환으로 서서히 진행되는 사지의 위약 및 위축으로 시작하고 병이 진행되면서 결국 호흡근마비로 수년 내에 사망에 이르게 되는 치명적인 질환이다.

인혁이가 학교가기전에 챙겨야 할 일이 있다,집안에 식구들 중 유일하게 아빠 호흡기를 잘 다룰 줄 아는 인혁이는 호흡기 등의 의료기기부터 아빠의 양치질까지 아빠에게 필요한 것들을 챙겨주는 아빠의 든든한 버팀목 역활을 다하고 있다.

할아버지와 할머니는 이제 아흔을 바라보는 연로한 나이에 집안의 가장이 되었다, 또한 아들의 병을 고쳐보겠다고 전국 팔도를 돌아다니며 몸에 좋다는 약은 다 먹여봤지만 몇년 사이에 아들 석근씨는 앉아있을 수도 혼자서는 몸을 뒤척일 수도 없게 되었다,

할아버지는 이 모든게 더 비싸고 좋은약를 쓰지 못한 당신 탓인 것만 같아 한없이 미안하다는 할아버지 답답하고 아픈 마음을 달래려 더욱 밭일에 매진하는 할아버지는 여생동안 최선을 다해 아들과 손자들을 돌보고 싶다고 말했다,

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